Życie z SMA to nieustanna walka, ale także codzienne zwycięstwa, które napędzają mnie do działania. Każdy dzień niesie wyzwania, lecz także okazje do nauki, rozwoju i odpoczynku. Zapraszam Was na podróż przez mój typowy dzień – pełen wyzwań, satysfakcji i momentów, które uczą mnie, jak pokonywać własne ograniczenia.

Poranek – pierwsze wyzwania dnia

Każdy mój dzień zaczyna się od wyłączenia respiratora. Jako osoba pod opieką Domowej Wentylacji Nieinwazyjnej realizowanej przez DomMedica, śpię z maską wentylacyjną podłączoną do respiratora. Pierwszą rzeczą, którą robię rano, jest zdjęcie maski i przygotowanie ciała na wyzwania dnia.

Aby przepona była gotowa do codziennego wysiłku, wykonuję ćwiczenie oddechowe metodą Wima Hoffa. To nie tylko wspiera moje oddychanie, ale także buduje odporność organizmu i pozwala mi się wyciszyć przed intensywnym dniem.

Śniadanie i troska o zdrowie

Śniadanie to nie tylko posiłek, ale także czas na przyjmowanie suplementów diety. Ze względu na nietolerancje pokarmowe nie mogę spożywać wielu produktów, takich jak nabiał, gluten czy jajka, więc suplementacja pomaga mi uzupełnić braki w witaminach i minerałach. Po śniadaniu przyjmuję lek RISDISPLAM, który zatrzymuje rozwój SMA i pozwala mi utrzymać stabilny stan zdrowia. To mój sposób na walkę z chorobą – dzień po dniu.

Praca – intensywne godziny pełne akcji

Od 9:00 do 15:00 rozpoczyna się prawdziwy maraton. To czas pełen wyzwań, kiedy staram się maksymalnie pomóc wspieranym organizacjom, a jednocześnie zapewnić sobie środki na życie. Projektuję kolorowanki, które wspierają działania fundacji i pomagają im w zbieraniu funduszy. To tylko jedna z wielu rzeczy, które robię. W trakcie tego „szalonego” czasu odpisuję na maile, publikuję treści na social mediach, projektuję strony i sklepy charytatywne a także kontaktuję się z fundacjami, by omówić wspólne projekty oraz prowadzę konsultacje marketingowe online dla NGO.

Każde działanie ma ogromne znaczenie – od niego zależy, czy zdobędę środki na rehabilitację, lekarzy i suplementy, które pozwalają mi funkcjonować. Praca to dla mnie nie tylko źródło dochodów, ale też sposób na wywieranie realnego wpływu. To godziny, które wymagają ode mnie pełnej koncentracji i determinacji, by realizować projekty, które mają sens i mogą coś zmienić.

Rehabilitacja – walka, która daje siłę

Cztery razy w tygodniu odbywam godzinne sesje z moją rehabilitantką. Ćwiczymy siłowo, rozciągamy się, a czasem, gdy jest to konieczne, wykonujemy masaż. Te treningi są wyczerpujące, ale bez nich nie byłbym w stanie zachować siły i sprawności. Każda sesja to przypomnienie, że walka o zdrowie nigdy się nie kończy, ale każda inwestycja w siebie ma ogromne znaczenie.

Wieczór – nauka, rozwój i chwila relaksu

Wieczorami staram się zrobić coś dla siebie. Zazwyczaj oglądam kolejną lekcję z kursu, coś wartościowego na YouTube, lub słucham podcastu. To czas na naukę i rozwój – uwielbiam dowiadywać się nowych rzeczy i zdobywać umiejętności, które mogę wykorzystać w swojej pracy. Jednak nie samą nauką człowiek żyje.

Czasem po prostu relaksuję się przy dobrym filmie lub serialu. Obecnie oglądam serial „Pingwin” z uniwersum Batmana na platformie Max – produkcja, która robi na mnie ogromne wrażenie swoim poziomem. To mój sposób na odprężenie się po długim dniu pełnym wyzwań.

Trening i techniki relaksacyjne

Każdego wieczoru ćwiczę ręce na rowerku ręcznym przez 30 minut. Fizyczny wysiłek pomaga mi odreagować stres z całego dnia i daje mi poczucie, że robię coś pozytywnego dla swojego zdrowia. Po tym robię kolejną serię ćwiczeń oddechowych metodą Wima Hoffa, które pozwalają mi się wyciszyć i zrelaksować przed snem.

Na zakończenie dnia zakładam maskę wentylacyjną i włączam respirator. To moment na refleksję nad minionym dniem, wdzięczność za osiągnięte cele i przygotowanie się na kolejne wyzwania.

Codzienne zwycięstwa – źródło siły i inspiracji

Każdego dnia celebruję małe zwycięstwa – czy to dobrze wykonane ćwiczenia, ukończony projekt, czy po prostu moment, w którym czuję, że pokonałem coś, co kiedyś wydawało się nieosiągalne. Te małe sukcesy budują moją siłę i inspirują mnie, aby nieustannie sięgać po więcej.

Przesłanie dla Ciebie

Jeśli życie rzuca Ci wyzwania, pamiętaj, że zawsze warto walczyć. Każdego dnia uczę się, jak pokonywać trudności, i wiem, że determinacja oraz wsparcie bliskich to najważniejsze zasoby, jakie możemy mieć. Każdy dzień to szansa, aby nauczyć się czegoś nowego i zrobić coś, co przynosi satysfakcję. Nie bój się podjąć tej walki – bo każda chwila może stać się Twoim małym zwycięstwem.

PS: A jeśli uważasz, że to co robię ma sens, to zawsze możesz postawić mi kawę!