SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to coś więcej niż medyczna diagnoza. To rzeczywistość, w której żyję każdego dnia. To wyzwanie, które towarzyszy mi od najmłodszych lat, wpływa na moją codzienność i kształtuje to, kim jestem. Chciałbym podzielić się z Wami swoją perspektywą, wyjaśniając, czym jest SMA, jak wpływa na moje życie oraz dlaczego wsparcie jest tak kluczowe.

SMA – definicja medyczna

Medycznie rzecz ujmując, rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest chorobą genetyczną spowodowaną mutacją w genie SMN1, który jest odpowiedzialny za produkcję białka niezbędnego do przetrwania neuronów ruchowych. Bez tego białka neurony te obumierają, co prowadzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. W praktyce oznacza to, że organizm stopniowo traci zdolność do wykonywania podstawowych czynności, takich jak chodzenie, oddychanie czy połykanie. SMA może występować w różnych postaciach, od łagodniejszych do cięższych – ja żyję z tą cięższą formą.

Jak SMA wygląda w mojej codzienności

Dla mnie SMA oznacza całkowitą zależność od innych. Jestem osobą z niepełnosprawnością znaczną, co oznacza, że potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia. Proste czynności, takie jak samodzielne podniesienie szklanki herbaty, są dla mnie wyzwaniem na miarę zdobycia Mount Everestu przez doświadczonego alpinistę. Każdy dzień to walka z ograniczeniami, które choroba narzuca na moje ciało.

Jedyną namiastką samodzielności, którą posiadam, jest mój wózek elektryczny – to on zastępuje mi nogi i pozwala się poruszać. Dzięki niemu mogę mieć choć odrobinę kontroli nad swoim otoczeniem. Kolejnym obszarem, w którym SMA traci swoją moc, jest praca przy komputerze. To tutaj moja niepełnosprawność ma dużo mniejsze znaczenie, bo mogę realizować swoje zawodowe ambicje i twórcze projekty.

Dłuższe siedzenie to dla mnie kolejne wyzwanie – muszę używać gorsetu ortopedycznego, który odciąża mój kręgosłup. Choroba mocno go osłabiła, powodując ból i dyskomfort, który jest częścią mojej codzienności. SMA wpłynęło też na mój wzrok, który jest osłabiony przez chorobę. To kolejne przypomnienie o jej wpływie na moje ciało.

Terapie, które pomagają mi walczyć z SMA

Nie poddaję się jednak. Codziennie walczę, korzystając z różnych terapii i wsparcia medycznego. Moim największym sprzymierzeńcem jest lek RISDISPLAM, który zatrzymuje postęp choroby. Dzięki niemu mogę utrzymać się w stabilnym stanie, co jest ogromnym wsparciem w mojej codziennej walce.

Kluczową rolę odgrywa też stała rehabilitacja. Dwa razy w tygodniu spotykam się z rehabilitantką, wykonując ćwiczenia, które pomagają mi utrzymać to, co jeszcze mam – każdy gram siły jest na wagę złota. Rehabilitacja to mój sposób na walkę z SMA, nawet jeśli jest to walka nierówna.

Ze względu na moje liczne nietolerancje pokarmowe, wspieram się także dietetyką kliniczną. Mój dietetyk dba o to, abym mimo ograniczeń dostarczał organizmowi wszystkiego, czego potrzebuje, aby funkcjonować jak najlepiej. Dodatkowe wsparcie otrzymuję od Fundacji SMA w ramach programu „Aktywnie z SMA”, który umożliwia mi dodatkowe treningi rehabilitacyjne w domu (dzięki temu mam rehabilitację 4 razy w tygodniu) oraz pomoc asystenta osoby z niepełnosprawnością. Ten program odciąża mnie finansowo przez 9 miesięcy w roku i jest ogromną pomocą w mojej codzienności.

Jak SMA wpłynęło na moje życie zawodowe i osobiste

SMA zmieniło wszystko, także moje plany zawodowe. Chciałem zostać weterynarzem, a później artystą, ale musiałem zmienić kierunek, gdy pogorszyło się zdrowie moich rąk. Zostałem inżynierem informatykiem, specjalizując się w bazach danych i sieciach komputerowych. Mimo to moja pasja do tworzenia pozostała i stała się podstawą mojej pracy. Projektuję strony internetowe, tworzę kolorowanki charytatywne i wspieram organizacje pozarządowe (NGO) w działaniach marketingowych.

Każdy dzień pracy to szalony, intensywny czas, w którym odpisuję na maile, publikuję treści na social mediach, projektuję strony i charytatywne sklepy internetowe, kontaktuję się z fundacjami i prowadzę konsultacje marketingowe online. Pracuję od 9:00 do 15:00, a każda godzina pełna jest wyzwań i akcji, od których zależy, czy zdobędę środki na rehabilitację, lekarzy i suplementy. To godziny, w których muszę być w pełni skoncentrowany, bo moja praca ma nie tylko znaczenie finansowe, ale też daje mi poczucie, że mogę coś zmienić.

Dlaczego wsparcie jest tak ważne

SMA to choroba, która nie dotyczy tylko jednej osoby – wpływa na całą rodzinę i społeczność. Wsparcie jest kluczowe, ponieważ walka z SMA to ogromne wyzwanie finansowe, fizyczne i emocjonalne. Dla mnie i wielu innych osób z SMA każda pomoc, każda świadomość społeczna, każde wsparcie w postaci terapii czy programów to coś, co daje nam nadzieję i siłę do dalszej walki.

Bez wsparcia ze strony rodziny, przyjaciół, fundacji i społeczności nie byłbym w stanie realizować swoich marzeń i pasji. Każdego dnia uczę się, że niezależnie od tego, jak trudna jest moja sytuacja, zawsze warto walczyć. Dzięki temu mogę robić rzeczy, które są dla mnie ważne i pomagać innym.

Nadzieje i plany na przyszłość

Mimo trudności nie tracę nadziei. Mam plany i marzenia – chcę nadal pomagać organizacjom pozarządowym, rozwijać swoje projekty i dzielić się wiedzą, aby wspierać jeszcze więcej ludzi. Moja walka z SMA to codzienne wyzwanie, ale też motywacja, by nie rezygnować z dążenia do lepszego jutra.

Chciałbym, aby ten wpis zainspirował Was do zrozumienia, jak wielkie znaczenie ma wsparcie i jak ważne jest, abyśmy wspólnie pracowali na rzecz osób zmagających się z SMA. To, co robimy dziś, może zmienić życie na lepsze – dla mnie i dla wielu innych.

PS: A jeśli uważasz, że to co robię ma sens, to zawsze możesz postawić mi kawę!